シアトル — シアトルの母親、レベッカ・パートリッジさんは、息子のジョシュさんを育てながら、何年も前にあったらよかったと思っていたリソースを模索しています。新しいオンライン ハブは、ダウン症候群の成人のニーズについて家族自身と医療提供者に教育するための中心的な場所を提供します。
全米ダウン症協会 (NDSS) が作成したケア ダウン症候群プログラムは、医療における重大なギャップを埋めることを目的としています。これにより、プライマリケアの医師は研究、トレーニング、最新の医療情報にアクセスできるようになります。このツールは、ダウン症の成人に対するケアにおける最大の格差を埋めるのに役立つと期待されています。
「家族が医師を派遣でき、ダウン症の成人が必要とするものについて家族がさらに教育を受けられる中心的な場所がついにできました」とレベッカさんは語った。
米国のダウン症の成人のうち、専門クリニックを利用できる人はわずか約 5% のみであるため、このようなツールは全米のコミュニティにとって不可欠なものとなっています。ダウン症候群の人も、1980 年代の 30 歳から 60 歳まで生きるようになりました。
イリノイ州成人ダウン症センターの共同設立者で医療ディレクターのブライアン・シコイン博士は、「ダウン症患者の寿命がどれだけ延びるかについて医学教育が追いついていない」と語った。
全米ダウン症協会のカンディ・ピッカード最高経営責任者（CEO）は、ダウン症の人はおそらく推奨よりも少し長く小児科医のもとに滞在するだろうと述べた。
「このプログラムとこの取り組みがそのギャップを埋めるのに役立っていると思います」とピカード氏は語った。
このプログラムは医師だけを対象としたものではなく、家族をサポートすることも目的としています。 23 歳の息子ジョシュアを持つレベッカさんは、息子が 10 代だった頃、ウェブサイトのリソースがあれば医療リソースに簡単にアクセスしてナビゲートできただろうと語った。その代わりに彼女は文学に目を向けざるを得なくなった。
バスケットボールをプレーし、スペシャル オリンピックスに参加する誇り高きアスリートであるジョシュアは、このプログラムがサポートすることを目的とした大人の一例にすぎません。これは、2023年頃に実施されたダウン症コミュニティに対するNDSS調査の結果だった。
「ダウン症の子供たちをケアする専門家を見つけるのは難しい」とレベッカさんは言う。 「成人のダウン症を本当に理解している専門家を見つけることはさらに困難です。」
このハブは医師に最新の研究、特定の医学的懸念に対するガイダンス、科学的根拠に基づいた治療の基盤を提供し、ジョシュのような成人が包括的な医療を受けられるように支援しています。レベッカさんはすでに息子の睡眠時無呼吸症候群を助けるためにこのツールを使用しています。
「息子について質問がある場合、これは素晴らしいリソースです」とレベッカさんは言いました。 「家族は治療を改善するためにこの情報を医師に伝えることもできます。」
シコイン博士は、このプログラムによって世界中の医療専門家がダウン症の成人により良いケアを提供できるようになることを望んでいます。
「私たちはダウン症の成人が地域社会で家族の近くでケアされることを望んでいます」とシコイン医師は語った。 「このツールはそれを可能にするのに役立ちます。」
この新しいリソースにより、家族も医師も同様に一元化されたアクセス可能な方法で情報を入手し、より良い、より思いやりのあるケアを提供できるようになります。
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